per l'Idrocefalo e la Spina Bifida
Cos'è la Spina Bifida
La spina bifida è una malformazione congenita causata, semplificando, da una non perfetta saldatura della spina dorsale nel feto, che provoca lesioni più o meno gravi del sistema nervoso periferico.
In pratica, un bambino con spina bifida è nelle stesse condizioni di un paraplegico da trauma, in cui le funzionalità residue sono condizionate dalle terminazioni nervose rimaste integre, unitamente a tutti i problemi connessi alla crescita del soggetto.
L'incidenza di tale malformazione in Italia è di circa lo 0,6 per mille sulle nascite; non si è ancora riusciti a stabilirne le cause, anche perché entra in gioco più di un fattore: genetico, ambientale, traumatologico, sostanze inquinanti.
Il neonato affetto da questa patologia inizia con il primo giorno di vita un calvario di interventi chirurgici e riabilitativi che durano tutta la vita. Innanzi tutto, il bambino è preso in carico dai neurochirurghi, che intervengono con un'operazione di "plastica ricostruttiva", cercando di conservare al meglio le terminazioni nervose non lesionate.
Spesso (circa 80% dei casi) vi è anche la presenza di idrocefalo ed è quindi necessario un intervento di derivazione del liquor cerebrale attraverso l'inserimento nel cranio di una valvolina pressostatica: con un catetere sottocutaneo si fa drenare tale liquor nel perineo.
Tale intervento, di per sé abbastanza semplice, può però a volte causare problemi di vario tipo (infezioni, blocco della valvola, distacco o insufficiente lunghezza del catetere di drenaggio) e richiede quindi almeno un controllo continuo nel tempo.
Il bambino, a questo punto, viene in genere preso in carico dall'équipe neuroriabilitativa che, valutate le capacità residue, inizia il lavoro di riabilitazione motoria. In una buona percentuale di casi, si potrà raggiungere la posizione eretta e avere un certo grado di deambulazione, ma solo con l'uso di particolari ortesi o protesi (tutori, scarpe ortopediche, docce ecc.) che, assieme all'aiuto di stampelle, carrellini e continue sedute riabilitative, consentiranno al bambino di avere una vita meno difficile; per circa il 20%, il destino è la sedia a rotelle.
E' doveroso sottolineare che tale iter comporta, durante la crescita, vari interventi ortopedici: allungamento dei tendini, trasposizione dei muscoli, allungamenti ossei ecc., allo scopo di sfruttare al meglio le capacità motorie residue. Un altro grosso problema che i bambini affetti da spina bifida devono affrontare è quello dell'incontinenza sfinterica. Infatti, nella quasi totalità dei casi di lesioni midollari, viene bloccato il sistema di "scarico volontario" degli sfinteri (vescicali e anali) con il risultato di una completa "non continenza".
Questo, già problematico per un paraplegico, è ancor più grave nei casi di spina bifida, in quanto, soprattutto a livello renale e vescicale, una non perfetta minzione è la causa principale di continue infezioni, reflussi renali e danni irreparabili ad organi "in crescita".
Per cercare di evitare questi danni a lungo termine, oltre all'uso di farmaci e a interventi chirurgici, è in uso da alcuni anni la pratica del cateterismo vescicale intermittente (CVI), che consiste nello svuotamento artificiale della vescica con cateteri sterili monouso dalle cinque alle sei volte il giorno. Ciò comporta grossi costi, sia in termini di tempo da parte dei genitori, sia in termini di costo vivo dei materiali sanitari. In ogni caso il paziente è comunque obbligato a indossare pannoloni di contenimento che rappresentano anch'essi un esborso non indifferente. La necessità di tali ausili continua in ogni caso per tutta la vita del paziente.
A tutto ciò si deve aggiungere il "corredo" di difficoltà comune a tutti i tipi di handicap: barriere architettoniche, problemi di inserimento sociale, scolastico, lavorativo, possibilità di psicosi, sia nei bambini sia nella famiglia, necessità di accompagnamento continuo...
Per affrontare queste difficoltà, in Italia operano varie associazioni regionali che nel 1983 si sono costituiti in una Federazione FAISBI (Federazione delle associazioni italiane spina bifida e idrocefalo). L aFederazione coordina le varie associazioni, e tiene i contatti con altre associazioni europee e con le istituzioni governative preposte a queste problematiche.